Cậu bé 7 tuổi đã vượt qua chứng run vô căn như thế nào

5 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Rating 5.00 (1 Vote)

Trường tiểu học Sherman Oaks quận Campbell (Mỹ) – nơi cậu bé Ryan Brown theo học, đã tổ chức một buổi đi bộ từ thiện vào ngày 26 tháng 5 năm 2011. Đây là năm thứ ba liên tiếp trường tổ chức hoạt động thiện nguyện để quyên góp tiền, nhưng khác với 2 năm trước là để tặng cho Hiệp hội Ung thư Mỹ, hè năm 2011 họ lại dành tặng cho cậu bé Ryan – một học sinh mắc bệnh run vô căn.

Ryan - cậu bé bị run vô căn từ khi 2 tuổi

Ryan được chẩn đoán bị run vô căn (ET) ngay sau sinh nhật thứ tư. Nhưng cậu bé bắt đầu bị run tay phải từ khi lên hai tuổi. Năm 2011 Ryan 7 tuổi, cậu đã vận động bạn bè và người thân tham gia buổi đi bộ từ thiện để hỗ trợ tiền cho tổ chức IETF (một tổ chức hỗ trợ những người run vô căn). Ryan đã đi được tổng cộng 14 vòng và quyên được 225$.

 Ryan – cậu bé đã vượt qua chứng run vô căn khi 7 tuổi

Ryan – cậu bé đã vượt qua chứng run vô căn khi 7 tuổi

Khi Ryan được chẩn đoán run vô căn, cha mẹ cậu Angela và Eric Brown cảm thấy rất bối rối. Thật khó để chính họ chấp nhận rằng con mình bị bệnh run. Họ cũng gặp khó khăn khi đưa ra các quyết định lựa chọn các giải pháp điều trị cho con. Cha Ryan nói: Con cái chính là cuộc sống của chúng tôi. Khi Ryan bị run vô căn, tôi chắc nó sẽ phải trải qua cảm giác buồn bã, sợ hãi và không chắc chắn về tương lai.

Chính vì vậy, cha mẹ Ryan giữ kín chuyện này để cậu không biết được. "Chúng tôi không muốn con trai mình bị ảnh hưởng bởi những cảm xúc tiêu cực và lo lắng nếu cháu biết mình bị bệnh. Thành thật mà nói, chúng tôi vẫn có một chút lo lắng và sợ hãi về tình trạng của run Ryan sẽ tiến triển và ảnh hưởng đến cuộc sống. Đó là điều chúng ta không thể kiểm soát." Brown nói.

Vượt qua lo sợ, chiến thắng bệnh run

Khi biết được thông tin về IETF, cha mẹ Ryan đã tới tư vấn, họ được gặp gỡ những người bị run vô căn khác và biết rằng con mình sẽ nhận được chăm sóc, hỗ trợ tuyệt vời từ đây. Điều này đã giúp cả và cha mẹ cậu. Họ đã lựa chọn một cách đối diện với nỗi sợ hãi về bệnh run vô căn: chia sẻ trung thực và cởi mở về việc Ryan bị run vô căn với bạn bè, người thân, và trường học. "Đó không phải là điều gì đáng xấu hổ và phải giấu giếm", Brown nói.

Bác sỹ chuyên khoa thần kinh của Ryan chỉ định điều trị cho cậu bằng phương pháp vật lý trị liệu. Mỗi tháng một lần, Ryan được tập với một chuyên gia tay với 9 bài tập mỗi lần. Brown cho biết: "Cô giáo đã tập cổ tay và cánh tay cho Ryan. Cô còn yêu cầu chúng tôi ký tên cho Ryan tham gia lớp học bơi để tập liên kết cổ và cánh tay."

 

Khi Ryan đi học mẫu giáo, bố mẹ Ryan phải trao đổi riêng với hiệu trưởng và giáo viên chủ nhiệm về tình trạng của cậu bé. Họ đã gặp nhân viên trong trường suốt tuần đầu tiên đi học của con để chia sẻ thông tin với họ về run vô căn và soạn thảo một kế hoạch 504 -  tương tự như một kế hoạch giáo dục cá nhân, được đặt theo tên các quyền dân sự Mục luật 504 cấm phân biệt đối xử người khuyết tật, đảm bảo rằng những đứa trẻ khuyết tật có thể tiếp cận nền giáo dục như những trẻ bình thường.

"Ở trường và ở nhà bé sử dụng một bàn nghiêng khi viết để giữ thẳng cổ và giữ vững tay. Bé cũng thường xuyên sử dụng ống hút và bút chì dày. Tay của bé bị đau khi tì vào bút viết." Brown nói

Trong năm học mẫu giáo, run cũng bắt đầu xuất hiện bên bàn tay trái của Ryan. Cho tới bây giờ Ryan đã run ở cả hai bên của cơ thể, nhưng cậu bé không sử dụng thuốc để kiểm soát run.

Như vậy, phải đối mặt với một căn bệnh rối loạn vận động ảnh hưởng tới 10 triệu người Mỹ, thường lớn tuổi hơn mình, nhưng cậu bé Ryan vẫn duy trì một tinh thần tích cực và là một cậu bé rất năng động. Mẹ cậu bé chia sẻ: “Ryan đã biết cách sống chung với bệnh run. Bé yêu thích thể thao, âm nhạc, nghệ thuật, và đọc sách."

Bố cậu bé, anh Eric cho rằng có lẽ nguyên nhân là do di truyền, mặc dù anh không có bất kỳ triệu chứng nào. Nhưng mẹ của Eric, tức bà nội Ryan đã phát triển run tay nhẹ trong những năm gần đây, hai em của Ryan, Garrett 3 tuổi và Drew 11 tháng tuổi không có run.

Cả gia đình đã trở thành thành viên của IETF sau khi Ryan được chẩn đoán run vô căn năm 2009. "Chúng tôi thực sự biết ơn vì đã nhận được rất nhiều sự gips đỡ thông qua tổ chức. Tôi tham dự một cuộc hội thảo tài trợ bởi IETF một năm trước đây trong khu vực và đã sững sờ khi được rất nhiều người run vô căn khác biết đến.” Brown nói

Biên tập viên sức khỏe Đông Tây
Theo nguồn: http://www.essentialtremor.org/coping/personal-storiessharing/ryan-brown/


Gửi bình luận

(Bấm vào đây để nhận mã)