Tôi tên là Sophie - một cô gái 19 tuổi khỏe mạnh và luôn yêu đời. Mắc hội chứng nhịp tim nhanh tư thế POTS đã làm thay đổi hoàn toàn cuộc đời tôi.

Tôi tên là Sophie - một cô gái 19 tuổi khỏe mạnh và luôn yêu đời. Mắc hội chứng nhịp tim nhanh tư thế POTS đã làm thay đổi hoàn toàn cuộc đời tôi. 

Tôi vẫn còn nhớ như in ngày đầu tiên mình phát bệnh. Hôm đó, sau khi mới hoàn thành nửa nửa chặng marathon, tôi bất ngờ ngã quỵ và phải nghỉ liền 9 tháng sau đó. Tôi bị ốm đến mức co giật, sụt cân nghiêm trọng, dị ứng và xuất hiện một loạt các triệu chứng lạ. Đi bộ bị trật khớp hông, lạnh và tê khắp người, chảy máu mũi, đau nửa đầu dữ dội, nổi u cục và co thắt cơ không rõ nguyên nhân.

Trong ba năm sau đó, tình trạng của tôi ngày một xấu đi. Không có từ ngữ nào diễn tả được nỗi kinh hoàng tột độ của tôi. Đến mức mà rất nhiều lần tôi bị cho là có vấn đề về tâm thần, trầm cảm hay rối loạn nội tiết tố. 3 năm đằng đẵng với hàng trăm cuộc hẹn cùng 40 bác sĩ, tôi vẫn không tìm được chính xác nguyên nhân gây bệnh. Ngay lúc trở nên tuyệt vọng, một bác sĩ đã giới thiệu tôi với một bác sĩ tim mạch khác.

Ở tuổi 19, Sophie đã bị chẩn đoán mắc hội chứng nhịp tim nhanh tư thế đứng

Ở tuổi 19, Sophie đã bị chẩn đoán mắc hội chứng nhịp tim nhanh tư thế đứng

Bất ngờ phát hiện mắc hội chứng nhịp nhanh tư thế POTS

Sau khi được kiểm tra với bác sĩ tim mạch, tôi được chẩn đoán mắc Hội chứng nhịp tim nhanh thế đứng tư thế (POTS). Thật là nhẹ nhõm khi cuối cùng tôi cũng đã tìm ra nguyên nhân gây bệnh của mình. Nhưng sau đó, do việc điều trị POTS rất phức tạp, bác sĩ này đã giới thiệu tôi đến một bác sĩ tim mạch thần kinh khác.

Bác sĩ đã xem xét bệnh tình của tôi một cách nghiêm túc và kiểm tra kỹ lưỡng. Tôi nhớ anh ấy đã hỏi liệu tôi đã cử động linh hoạt được chưa (bởi tôi vẫn đang hồi phục sau khi bị trật khớp háng). Trong buổi thăm khám đó, tôi đã bị phát ban rất nặng và có tiền sử dị ứng kỳ lạ trước đó rồi. Điều này chỉ ra một tình trạng khác gọi là Hội chứng kích hoạt tế bào mô, một chứng đi kèm với POTS. Sau đó, anh ấy đã giới thiệu tôi đến một nhà Miễn dịch học để thăm khám tiếp.

Qua nhiều lần thăm khám lâm sàng và kiểm tra, cuối cùng tôi được chẩn đoán mắc Hội chứng nhịp tim nhanh tư thế đứng POTS mắc kèm Hội chứng Ehlers Danlos và Hội chứng kích hoạt tế bào mast. Đây là 3 tình trạng bệnh nghiêm trọng, dường như không thể điều trị được và tồi tệ nhất là không thể tiên lượng được. 

Tại thời điểm này, tôi vẫn đang xoay xở làm việc với tư cách là nhà sản xuất trang phục cho Disney. Hàng ngày tôi vẫn gặp phải tình trạng kiệt sức, đồng nghiệp phải đỡ tôi ra nghỉ ngơi và sau đó lại tiếp tục công việc như thể không có chuyện gì xảy ra.

Tôi vẫn có thể đi bộ, nhưng đến lần thứ hai tôi sẽ ngã quỵ. Để khắc phục điều này, tôi đã dành 4 năm sau đó học cách bò dọc theo sàn nhà. Kỉ niệm tồi tệ nhất về điều này là tôi đã ngã gục trên sàn và không có ai giúp đỡ. Sau 45 phút run rẩy, một người phụ nữ xinh xắn xuất hiện và gọi xe cấp cứu giúp tôi. Mặc dù POTS không đe dọa tính mạng nhưng nó đang thay đổi cuộc sống của tôi.

Hội chứng nhịp tim nhanh tư thế đứng POTS thường gặp ở độ tuổi 15 – 50

Hội chứng nhịp tim nhanh tư thế đứng POTS thường gặp ở độ tuổi 15 – 50 

Hành trình điều trị hội chứng POTS lắm gian nan

Quá trình điều trị của tôi rất lâu và vẫn cứ tiếp tục. Bác sĩ miễn dịch tư nhân của tôi đã lập ra một kế hoạch điều trị dài hơi nhằm ổn định các tế bào mast. Tôi không biết rằng Hội chứng kích hoạt tế bào mast có khả năng gây ra một loạt các triệu chứng làm người bệnh kiệt sức, phù mạch, tổn thương não, phát ban, dị ứng và các vấn đề về dạ dày - không dung nạp nhiều loại thực phẩm. Do đó, chế độ ăn của tôi chỉ giới hạn trong một vài loại rau và cơm. Tôi thường xuyên có phản ứng với những thay đổi thời tiết như sấm sét, mùi thơm và những thay đổi nội tiết tố trong tháng. Phải dùng những 4 liệu trình thuốc kháng histamin tôi mới có thể ổn định các tế bào mast. 

Về điều trị hội chứng nhịp nhanh tư thế POTS, tôi phải dùng thuốc điều trị tăng huyết áp để làm giảm nhịp tim. Sau 4 năm thử dùng nhiều loại thuốc khác nhau, giờ tôi đã ổn định nhịp tim được phần nào. Tôi có nhiều năng lượng hơn và có thể đứng làm việc hàng ngày. Tuy nhiên vẫn có những ngày tôi gặp phải tình trạng nghiêm trọng như trật khớp hay kiệt sức.

May mắn đến bởi tôi đã không từ bỏ việc điều trị dù được chẩn đoán là bệnh mạn tính. Sau tất cả, tôi vẫn hạnh phúc và có đủ sức khỏe để có cuộc sống bình thường, điều hành công việc kinh doanh của riêng mình và tận hưởng tuổi trẻ của mình. Điều này sẽ không thể thực hiện được nếu không kiên trì điều trị. 

Bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, tôi hy vọng sẽ tiếp thêm động lực cho những người bệnh cùng mắc hội chứng nhịp nhanh tư thế POTS như mình. Tôi cũng muốn trở thành một ví dụ cho các bác sĩ. Các bác sĩ hoàn toàn có thể điều trị thành công và cho những người bệnh như tôi một tương lai tươi sáng hơn.

Biên tập viên Đông Tây

Nguồn: potsuk

BTV Lan Anh

Bình luận