Sống với khuyết tật tim bẩm sinh – chia sẻ của những người trong cuộc

Câu chuyện của William (sinh năm 1954)

Tôi sinh ra với khuyết tật tim bẩm sinh, không chỉ một mà có tới bốn khuyết tật. Tôi được chẩn đoán mắc “tứ chứng Fallot”. Bác sỹ đã nói rằng tôi không thể sống được đến sinh nhật đầu tiên. Thời điểm đó, phẫu thuật tim còn là một phương pháp khá mới mẻ và có rất ít bác sỹ giàu kinh nghiệm trong lĩnh vực này. Năm 1966, tôi lên bàn phẫu thuật khi được 11 tuổi, nền y học đã có nhiều bước tiến mới và tôi thực sự đã rất may mắn. Sức khỏe phục hồi khá tốt cho đến tháng 5 năm 1969, tôi rơi vào cơn nguy kịch do nhịp tim quá thấp – dưới 30 nhịp mỗi phút. Ngày 21/5/1969, tôi được cấy máy tạo nhịp tim. Một lần nữa thần may mắn lại mỉm cười với tôi. Những tiến bộ trong y học, đặc biệt là công nghệ máy tạo nhịp tim đã giúp cuộc sống của tôi được cải thiện rất nhiều. Đến ngày hôm nay, tôi đã sống thêm được 58 năm kể từ khi được dự đoán “không sống quá 1 năm”, mặc dù tôi đã phải cấy thêm một máy khử rung tim.

Nhờ sự phát triển của nền y học, trẻ em ngày nay đã được chăm sóc sức khỏe rất tốt từ những ngày đầu tiên sinh ra đời. Nếu tôi được sinh ra vào thời điểm này, tôi sẽ được phẫu thuật tim khi được 4 – 8 tuần tuổi, sẽ sống lâu hơn và khỏe mạnh hơn. Mặc dù vậy, phẫu thuật tim cũng chỉ cải thiện một phần sức khỏe, chúng ta vẫn phải hứng chịu những ảnh hưởng của bệnh tật khi già đi và việc chăm sóc y tế vẫn rất cần thiết.

Câu chuyện của Nick

(Ảnh do người bệnh cung cấp)

Khi Susan hạ sinh người con trai Nick, bà đã nghĩ rằng tất cả mọi thứ đều bình thường. Tuy nhiên, cho tới khi cô hỏi “Con tôi ổn cả chứ?”, thì nụ cười của tất cả những người có mặt ở đó đều tắt dần, đổi lại là những tiếng thì thầm và vẻ mặt đầy lo âu. Sau đó, Nick đã được đưa đến một bệnh viện nhi lớn khác, bỏ lại Susan một mình, không được ôm con trai trong tay. Bà không nhận ra rằng cuộc phiêu lưu của Nick mới chỉ bắt đầu, các xét nghiệm sớm đã cho thấy cậu bé bị khuyết tật tim bẩm sinh.

Mặc dù Nick đã trải qua ba lần phẫu thuật tim hở (open heart surgery) đầy khó khăn, bác sỹ nói rằng cậu bé chỉ có thể sống được nếu thay tim. Ngay trước sinh nhật lần thứ 2 của mình, Nick đã được phẫu thuật ghép một trái tim mới. Giờ đây, cậu bé Nick nhỏ bé ngày nào đã được 23 tuổi, thế nhưng không một ngày nào mà gia đình cậu không lo sợ về vấn đề thải ghép cũng như tương lai phía trước. “Tôi luôn nghĩ đến những nỗi đau và sự thất vọng mà chúng tôi đã trải qua. Tôi hy vọng rằng các bác sỹ sẽ sớm tìm ra nguyên nhân gây dị tật tim bẩm sinh và cách phòng ngừa căn bệnh này”, bà Susan tâm sự.

Câu chuyện của Asha

(Ảnh do người bệnh cung cấp)

Sinh ra với khuyết tật tim bẩm sinh, cuộc đời tôi giống như một cuộc hành trình đáng kinh ngạc. Vừa chào đời, tôi được chẩn đoán mang bốn khuyết tật tim, chính là tứ chứng Fallot mà mọi người thường gọi là “hội chứng em bé màu xanh” (blue baby). Những năm 1960 ở Ấn Độ, người ta chưa từng nghe đến phẫu thuật tim. Lên 4 tuổi, tôi đã được làm thủ thuật để tạm thời khắc phục khuyết tật ở tim, nhờ vậy mà tôi đã được đến trường. Mặc dù có một danh sách dài dặc dặc những thứ không được làm do sức khỏe yếu, tôi vẫn cố gắng tỏ ra bình thường và hoàn thành chương trình trung học. Năm 15 tuổi, bệnh tình tiến triển rất xấu khiến cho việc đi học hàng ngày trở thành một thách thức rất lớn đối với tôi. Năm 1976, bác sỹ gợi ý tôi nên thực hiện phẫu thuật tim hở. Cả gia đình tôi đã phải suy nghĩ rất nhiều bởi tôi chỉ có 5% cơ hội sống sót sau ca phẫu thuật này. Cuối cùng, phẫu thuật vẫn diễn ra, các bác sỹ đã cố gắng hơn 8 giờ đồng hồ để sửa chữa các khiếm khuyết ở tim và khắc phục những gì còn lại ở lần phẫu thuật trước. Điều kỳ diệu đã xảy ra sau 72 giờ, tôi đã tỉnh lại nhưng bị nhiễm trùng vết mổ, phải nằm viện 3 tháng để điều trị và theo dõi. Một năm, tôi phải ăn chế độ ít muối và không được đến trường.

Sống sót sau phẫu thuật tim hở, tôi đã trở thành một ví dụ của ngành y tế. Được sự cho phép của bác sỹ, tôi theo học ngành công nghệ thông tin và trở thành một kỹ sư phần mềm. Một người đàn ông can đảm đã chấp nhận bệnh tật của tôi và chúng tôi kết hôn, chuyển đến Scotland sinh sống. Tại đây, tôi tiếp tục theo học chương trình thạc sỹ. 13 năm sau ca phẫu thuật tim hở, bệnh tình của tôi lại trở về thời điểm xuất phát. Tôi đã được chuyển đến một trung tâm phẫu thuật ở Glasgow để điều trị.

Năm 1992, gia đình tôi chuyển đến Mỹ và 5 năm sau, tôi có con – một bé gái sinh non ở tuần thứ 32. Cả hai mẹ con tôi đều chịu thiệt thòi từ ca sinh này. Đến năm 2002, tôi bắt đầu cảm thấy khó thở và kiệt sức. Bác sỹ nói rằng tôi cần được thay van động mạch phổi. May mắn là tỷ lệ sống sót đã lên tới 99% và tôi chỉ phải ở lại bệnh viện 1 tuần.

Tôi là một trong những người lớn đầu tiên sống sót được với khuyết tật tim bẩm sinh. Chúng tôi tạo thành một quần thể mới, chưa được nghiên cứu về nhu cầu chăm sóc sức khỏe cũng như chưa rõ về tiên lượng và tuổi thọ. Gần đây, tôi bị tim đập nhanh và phải dùng thuốc để làm chậm chịm tim. Qua thăm khám, bác sỹ lại phát hiện ra một khiếm khuyết mới ở buồng tim trái, điều này càng khiến tôi trở thành một trường hợp hi hữu.

Bước vào thập kỷ thứ 6 của cuộc sống, tôi biết rằng trái tim mình sẽ không bao giờ được toàn vẹn. Do đó, tôi cần được theo dõi lâu dài tại một phòng khám chuyên khoa. Dành cho những người cùng bị khuyết tật tim bẩm sinh như tôi, hãy đừng bao giờ vượt qua bệnh tật một mình trong khi có rất nhiều bác sỹ giỏi và y học thì ngày càng phát triển.

Câu chuyện của Shandler

(Ảnh do người bệnh cung cấp)

Năm 2002, tôi sinh đôi một trai một gái, sớm hơn 6 tuần so với dự kiến sinh. Bé trai Shandler không may mắn bị mắc hai dị tật tim bẩm sinh – hẹp động mạch chủ và van động mạch chủ chỉ có hai lá. Shandler khá nhỏ, chỉ nặng 4 pound (hơn 1,8kg) và bắt đầu có dấu hiệu khó thở khi mới được 4 ngày tuổi. Các bác sỹ phát hiện ra một tiếng thổi tim và mạch chậm ở chân (diminished pulses in his legs and feet). Qua siêu âm tim, bác sỹ đã chẩn đoán Shandler có khuyết tật tim bẩm sinh. Ba ngày sau đó, Shandler lên bàn phẫu thuật để khắc phục hẹp động mạch chủ.

Cả gia đình tôi đều lo sợ Shandler sẽ không sống nổi sau ca phẫu thuật tim vì nó còn quá nhỏ. Thế nhưng, sức khỏe của Shandler tiến triển khá tốt trong 2 tuần sau phẫu thuật, mặc dù sau đó bắt đầu có biến chứng hậu phẫu. Dịch bị tích tụ quanh phổi khiến Shandler bị khó thở, phải sử dụng để máy thở hỗ trợ và làm can thiệp hút dịch ra ngoài. Sau sáu tuần, sức khỏe của Shandler không những không cải thiện mà còn bị nhiễm vi khuẩn gây viêm màng não. Căn bệnh này gần như đã cướp đi mạng sống của con trai tôi. May mắn thay, trong 24 giờ, bé đã có thể cai máy thở và tự hô hấp. Sau 11 tuần ở khoa chăm sóc đặc biệt cho trẻ sơ sinh, Shandler đã được xuất viện trở về nhà để đoàn tụ với gia đình. Tuy nhiên, vì bệnh tim bẩm sinh khiến Shandler bị mệt khi bú mẹ nên bé được cấy một ống nuôi.

Mười năm qua, gia đình chúng tôi đã trải qua không ít thăng trầm. Ngay sau khi xuất viện về nhà, Shandler bị chứng khó nuốt do trào ngược acid nặng. Bé không chịu ăn do nuốt khó. Shandler đã phải sử dụng ống nuôi trong nhiều năm để đưa chất dinh dưỡng vào trong cơ thể. Mãi đến khi gần 4 tuổi, bé mới có thể tự ăn uống mà không cần đến ống nuôi.

Bệnh tim bẩm sinh đã khiến cho Shandler trở nên vô cùng yếu đuối trong những năm đầu đời. Bé phải nhập viện vài tuần trong tình trạng nguy kịch do biến chứng của bệnh cúm. Lúc lên 2, Shandler bị nhiễm virus hợp bào hô hấp (RVS) và phải nằm viện 1 tuần do khó thở.

Nếu gặp Shandler bây giờ, có lẽ bạn sẽ không biết rằng con trai tôi đã có một sự khở đầu khó khăn đến như vậy. Mặc dù có thân hình nhỏ hơn so với tuổi thực, Shandler vẫn có thể chạy nhảy và chơi đùa với bạn bè. Tuy nhiên, Shandler vẫn phải khám tim hàng năm để chẩn đoán tái hẹp đồng mạch chủ (nếu có) cũng như kiểm tra chức năng của van động mạch chủ. Van động mạch chủ hai lá có thể dẫn đến biến chứng suy tim sung huyết, rỉ máu qua van động mạch chủ quay ngược trở lại vào tim, hẹp van động mạch chủ. Nếu các biến chứng này xảy ra, Shandler buộc phải phẫu thuật. Mặc dù không được chơi các môn thể thao (bóng đá, khúc côn cầu và đấu vật), Shandler vẫn có một tương lai tươi sáng, có những niềm vui của một cậu học trò nhỏ và sống trong tình yêu thương của gia đình. Shandler rất thích đọc truyện Harry Potter và học môn toán. Cậu bé thậm chí còn nói đùa rằng vết sẹo trên ngực (do phẫu thuật) càng khiến cậu trông nam tính hơn. Chúng tôi thực sự may mắn vì có Shandler.

Câu chuyện của Nicholas

(Ảnh do người bệnh cung cấp)

“Bé nhà chị có một khuyết tật tim nghiêm trọng!”. Mẹ tôi vốn nghĩ rằng đó là cuộc điện thoại chúc mừng bé Nicholas chào đời và đã được trở về nhà. Cú điện thoại định mệnh đã đánh dấu sự khởi đầu của những chuỗi ngày vật lộn trong 3 bệnh viện, cấp cứu bằng trực thăng và Nicholas phải phẫu thuật tim khi mới được 4 ngày tuổi. Bác sỹ nói rằng Nicholas bị hẹp động mạch chủ nghiêm trọng, làm giảm lưu lượng máu đến nửa thân dưới.

Nicholas đã trải qua 2 năm đầu tiên của cuộc sống trong sự lo lắng, sợ hãi của gia đình và những chuyến thăm bác sỹ thường xuyên. May mắn là ca phẫu thuật tim của Nicholas đã thành công và chỉ phải đi khám tim mạch định kỳ 2 năm một lần. Nicholas có thể tham gia các môn thể thao như bóng đá, bơi lội và nhảy hip-hop. Thật dễ dàng để quên đi sự thật rằng Nicholas được sinh ra với 1 khuyết tật tim nghiêm trọng.

Dù chưa biết tương lai phía trước như thế nào, nhưng tôi sẽ làm mọi thứ để Nicholas được sống lâu và khỏe mạnh như những người khác.

Chuyện của Ken

(Ảnh do người bệnh cung cấp)

Tên tôi là Ken, tôi sinh năm 1981 với bệnh tim bẩm sinh (bệnh mạch vành). Tôi đã phải làm phẫu thuật tim khi được 8 tháng tuổi để điều trị tứ chứng Fallot. Đây là phẫu thuật đầu tiên cũng là duy nhất cho đến thời điểm này. Như những người bị bệnh mạch vành khác, tôi nghĩ rằng phẫu thuật đã rất hiệu quả. Rất may là tôi có xu hướng sống lành mạnh và năng động, mặc dù đôi khi lối sống này không phù hợp với người bệnh mạch vành. Tôi thích đi xe đạp, đến năm 2005, tôi đã hoàn thành chuyến đạp xe đường dài đầu tiên: Đạp xe 180 dặm giữa Illinois và Wisconsin trong vòng 2 ngày. Kể từ đó, tôi tiếp tục theo đuổi niềm đam mê của mình bằng cách tham gia các cuộc đua xe đạp đường dài trên cả nước, trong đó có chặng dài 560 dặm từ San Francisco đến Los Angeles trong vòng 7 ngày (năm 2010).

Tôi muốn tiếp tục cuộc hành trình của mình, tôi muốn được đạp xe!

Hy vọng rằng những câu chuyện của họ sẽ tiếp thêm sức mạnh cho bạn trong cuộc chiến chống lại bệnh tim bẩm sinh!